Un photo reportage d’Alec Soth : Livie

https://www.theatlantic.com/magazine/archive/2021/11/engineers-daughter-tbi-rehab/620172/

https://phototrend.fr/2020/04/video-photographers-in-focus-alec-soth/

Traduction deepl de l’article :

UN PORTRAIT DE LA SOUFFRANCE REVU PAR LES PAIRS

James et Lindsay Sulzer ont passé leur carrière à développer des technologies pour aider les gens à se remettre de maladies ou de blessures. L’étrange accident de leur fille a changé leur travail – et leur vie – pour toujours.

Par Daniel Engber

Photographies d’Alec Soth

6 OCTOBRE 2021

Les derniers mots que Liviana Sulzer a prononcés, il y a 18 mois, étaient tout à fait dans son caractère : « Maintenant, c’est l’heure de la chanson. » C’était souvent ce qu’elle ressentait, vivant comme elle le faisait à l’intérieur d’un film-musical pour tout-petits, où même une simple tasse de lait renversée pouvait la faire monter sur une chaise, tournoyer avec les bras écartés et chanter aussi fort qu’elle le pouvait : Nous venons de renverser notre lait … C’était sale sur la table, et puis nous l’avons nettoyé … Et maintenant c’est nettoyé ! Lorsque la chanson était terminée, elle se penchait vers ses frères, âgés de 6 et 1 an, pour les saluer profondément et gracieusement.

C’était en mai 2020, une semaine avant le quatrième anniversaire de Livie, et les enfants jouaient dans la cour. Dans tout le quartier tranquille des Sulzer à Austin, au Texas, les arbres à soie perse avaient commencé à fleurir en bouffées de rose. Il y avait des fleurs dans leur jardin, aussi. Livie en avait une préférée, violette et à peu près aussi grande qu’elle. Elle l’appelait Dr Iris et, piégée à la maison par l’arrêt de COVID-19, elle s’amusait à s’y rendre dans sa poussette et à y déverser tous ses problèmes. (Souvent, elle n’en trouvait aucun quand elle y arrivait).

Mais la phase la plus solitaire de la pandémie, avec ses jeux de fortune et ses soins aux enfants irréguliers, était presque terminée. Les choses revenaient à la normale. Une nounou avait commencé à travailler un peu plus d’une semaine auparavant, et la mère de Livie, Lindsay – une bio-ingénieur et experte en médecine régénérative – se rendait au bureau pour son premier jour de retour au travail, dans une start-up locale spécialisée dans la thérapie cellulaire. Le père de Livie, James, professeur adjoint à l’université du Texas à Austin, spécialisé dans la robotique de réadaptation, corrigeait des copies dans le dressing qu’il avait transformé en bureau à domicile. Il avait demandé à ses étudiants diplômés de proposer des études ou des dispositifs qui pourraient un jour aider un patient à se remettre d’une blessure du système nerveux.

Le ciel était clair, calme et ensoleillé. Livie se tenait près du centre de la cour, à 10 mètres sous les branches en surplomb d’un pacanier. Ses deux frères étaient tout près.

« Maintenant, c’est l’heure de la chanson », a-t-elle annoncé.

Il y a eu un craquement, un souffle, un cri.

Livie était inconsciente quand les ambulanciers sont arrivés, ses paupières battaient. Dans l’ambulance, James a entendu quelqu’un dire « la pupille droite soufflée ». Il ne savait pas ce que cela impliquait. La chute d’une branche d’arbre avait assommé sa fille, mais il n’y avait pas de sang. Comment cela pouvait-il être grave ?

Au centre médical pour enfants Dell, un neurochirurgien nommé Winson Ho a tout de suite su que c’était grave, vraiment grave. La pupille gonflée de Livie, le fait qu’elle soit dilatée et qu’elle ne réponde pas à la lumière, lui a indiqué que son cerveau avait gonflé depuis un certain temps, pressé contre l’intérieur de son crâne. Sans intervention rapide, elle pouvait mourir. Le scanner a montré une fracture épaisse en travers de la couronne, qui se divise en deux fissures plus petites, semblables à des brindilles, comme si la forme de la branche avait été imprimée dans son os. Dans la salle d’opération, Ho a découpé un morceau du crâne de Livie, de 10 cm de large et de 15 cm de long, pour donner à son cerveau plus d’espace pour se développer. Si une personne plus âgée était arrivée avec le même degré de blessure, dira-t-il plus tard, les médecins et la famille auraient peut-être choisi de ne pas intervenir.

A Pendant que Livie était aux soins intensifs, James a contacté des amis et des collègues et leur a demandé conseil : Quels traitements devraient-ils essayer avec Livie dans les semaines à venir ? Quelles technologies pourraient l’aider ? Il a également commencé à avoir ses propres idées. À l’hôpital, James et Lindsay devaient étirer les articulations de Livie trois fois par jour pour éviter les contractures, un raccourcissement des fibres musculaires qui peut entraîner un handicap durable. James s’est dit qu’il devait y avoir un moyen d’automatiser ces étirements et qu’il pourrait peut-être concevoir un robot qui les ferait mieux et plus souvent. « Je cherchais des occasions d’appliquer ce que je savais pour l’aider », dit-il. Mais il a fini par abandonner l’idée. Il a réalisé que la construction du robot d’étirement prendrait des mois, et même alors, il risquait de pousser les minuscules articulations de Livie trop loin et de la blesser.

Le risque de contractures a rapidement cédé la place à d’autres, plus graves. Après deux semaines, Livie est sortie du coma, mais seulement dans une certaine mesure. Ses yeux étaient ouverts et elle respirait toute seule, mais elle n’émettait aucun son et ne réagissait pas au monde qui l’entourait. « Quand Livie recommencera à parler, à quoi ressemblera-t-elle ? » a demandé son frère aîné, Noah, à ses parents à un moment donné. « Elle avait une si jolie voix. »

EXTRAIT DE NOTRE NUMÉRO DE NOVEMBRE 2021

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Sa voix est revenue, quelques semaines plus tard, sous la forme de cris blessés, semblables à ceux d’une souris, un vacarme aigu de douleur ou peut-être de peur, alors qu’elle émergeait d’un état semi-conscient. À la mi-juillet, James s’est envolé avec Livie pour l’Institut Kennedy Krieger de Baltimore, bien connu pour son travail sur les traumatismes crâniens chez les enfants ; Lindsay a emmené les garçons dans sa famille à Cleveland. (À Baltimore, ils ont rarement quitté leur fille, dormant sur une chaise pliante dans sa chambre, hantés par les bruits de son malaise. James a découvert que le seul moyen de faire cesser ses cris était de lui faire des câlins de koala : Elle était l’ours, il était l’arbre.

En tant que fondateur de l’UT’s Cellular to Clinically Applied Rehabilitation Research and Engineering Initiative, James a vu des milliers de solutions ingénieuses pour le cerveau d’une personne : des stimulateurs neuronaux et des capuchons d’électrodes, des exosquelettes pour tout le corps, des engins élégants et motorisés qui facilitent le mouvement d’une seule articulation. Dans son laboratoire, il y avait un tapis roulant à double courroie qui pouvait mesurer la force de chaque pas. Son collègue avait un robot qui pouvait assister le mouvement des deux bras à la fois.

James, de profil, les yeux fermés, tient Livie dans ses bras, qui a enfoui son visage dans son cou et lui touche la joue avec sa main.

James et Livie Sulzer dans leur jardin à Austin, au Texas, un an après l’accident qui a laissé Livie avec une lésion cérébrale traumatique (Alec Soth / Magnum pour The Atlantic)

James a toujours été un bâtisseur. Au lycée, il faisait de la menuiserie, fabriquant des tables basses et des armoires ; plus tard, il a fait un stage chez Alcoa, l’entreprise d’aluminium, où il a vu une énorme presse à forger fabriquer des roues pour les camions. En deuxième année d’université, il a pris connaissance des progrès réalisés dans le domaine des prothèses, et il s’est rendu compte que le bricolage pouvait servir à quelque chose de plus important. Le domaine de la robotique de réadaptation était en plein essor ; à l’université, James a fabriqué une orthèse motorisée pour aider les survivants d’un accident vasculaire cérébral à plier les genoux. Plus tard, il s’est intéressé au cerveau lui-même, concevant des outils de rétroaction neurologique qui utilisaient des appareils IRM valant des millions de dollars pour inciter le cortex d’une personne à établir de nouvelles connexions.

Lorsqu’on travaille dans un laboratoire d’ingénierie, on a tendance à se concentrer sur le défi technique : construire l’appareil. Le public visé par l’appareil et le type de blessures qu’il peut aider à traiter sont des préoccupations secondaires. Cette logique s’est inversée alors que James était assis à côté de sa fille. Il savait que le cerveau de Livie pouvait encore envoyer des signaux à ses muscles, même si ces signaux n’étaient pas assez forts – ou assez clairs – pour faire fonctionner ses muscles. Il a donc imaginé un moyen pour Livie d’exercer ses neurones alors que son corps restait immobile. Avec l’aide d’un étudiant diplômé, il a fixé des électrodes à ses membres et à son cou, afin de capter les moindres poussées d’activation musculaire, puis il les a reliées à une liste de lecture musicale. Chaque fois que Livie fait bouger ses biceps ou ses triceps, ne serait-ce qu’un tout petit peu, sa chanson préférée, comme « Baby Shark », est jouée un peu plus fort.

« Il est très facile, en tant que scientifique, d’être sceptique sur tout », dit James. « Mais en tant que parent, vous devez faire preuve d’optimisme, et vous devez faire des bonds dans la foi. »

Le gadget à électrodes répondait à toutes les exigences de James en matière de conception : Il permettait à Livie de participer à sa propre guérison, il l’encourageait à s’entraîner, il utilisait des informations neurales qu’un médecin ou un parent ne verrait jamais au cours d’un traitement normal. Pourtant, il s’est avéré aussi inutile pour Livie que le robot d’étirement que James avait seulement imaginé dans sa tête. D’une part, la mise en place des capteurs musculaires prenait trop de temps, temps qui pouvait être consacré à d’autres formes de thérapie ; d’autre part, il ne pouvait pas dire si Livie avait compris le message, à savoir qu’elle devait essayer de mettre la musique plus fort ; et même si ces autres problèmes pouvaient être résolus, les muscles de Livie étaient si petits que certaines activations pouvaient être manquées.

Livie faisait des progrès, mais au ralenti. En septembre, elle est retournée à Austin, où elle a commencé à suivre des séances de thérapie à domicile (neuf heures par semaine, plus 30 heures d’exercices et de « récréation thérapeutique ») et en consultation externe au Dell Children’s (sept heures supplémentaires). Pourtant, elle ne réagit pas bien ; ses yeux sont mal alignés, sa tête est penchée vers la gauche et ne semble pas pouvoir se redresser. Elle avait du mal à avaler et devait prendre ses repas par un tube relié à son estomac. Son bras droit fonctionne un peu, et sa jambe gauche aussi, mais elle n’a pas trouvé le moyen de se retourner. James et Lindsay connaissaient l’existence d’une fenêtre cruciale et précoce pour remodeler et remodeler le cerveau – dans de nombreux cas, les progrès d’une personne dans les premières semaines ou les premiers mois après une blessure peuvent prédire comment les choses vont se passer à long terme. Le niveau de récupération qu’ils avaient imaginé semblait maintenant être un optimisme insensé.

Dans les mois qui ont suivi, Lindsay s’est attelée à la tâche herculéenne d’organiser les soins de Livie – embaucher des infirmières et des assistants personnels, se procurer des équipements tels que des fauteuils roulants, et mettre en place un carrousel sans fin d’alimentation, de médicaments et d’exercices, tout en luttant contre l’hydre des réclamations d’assurance. Lindsay consacre également quelques heures par semaine à son entreprise de thérapie cellulaire et s’occupe de son fils cadet, Reed, qui a maintenant deux ans et qui demande presque toujours son attention.

Extrait du numéro de novembre 2000 : Produits pour enfants et risques

James a endossé le rôle de spécialiste de la rééducation en interne : il est le principal enquêteur de la famille sur la blessure de Livie et son principal conseiller sur la manière de la traiter le plus efficacement possible. Les caprices de la nature avaient mis sa fille dans cet horrible endroit. La technologie aiderait à la ramener. « Je ressens ce poids de la responsabilité », m’a-t-il dit, « étant donné ce que je pense devoir savoir sur le terrain ».

Peu après l’accident de Livie, alors qu’elle était encore inconsciente aux soins intensifs, James a contacté un autre père qu’il connaissait à Austin – un type dans l’immobilier commercial nommé Barney Sinclair dont la propre fille Charley avait été blessée plusieurs années auparavant, alors qu’elle avait à peu près l’âge de Livie. Barney s’était rendu dans l’Oklahoma avec trois enfants dans la voiture. L’autoroute était mouillée par la pluie ; une autre voiture a fait de l’aquaplanage sur le terre-plein central et Barney a percuté son côté. Le cerveau de Charley, comme celui de Livie, a commencé à gonfler dans son crâne ; les chirurgiens ont dû percer un trou pour réduire la pression.

Charley a été soignée dans le même hôpital que Livie. Barney, se sentant impuissant, a commencé à poser des questions aux médecins et aux infirmières : Si j’étais Bill Gates, il leur dirait : « Que ferais-je pour aider ma fille ? Vous savez, comme, si les ressources n’étaient pas un problème ? Il a fini par se tourner vers la robotique et, en 2018, il a créé une association à but non lucratif – qu’il a appelée Project Charley – dans le but d’acheter des robots d’entraînement à la marche et d’autres outils de haute technologie pour les cliniques de rééducation de la région d’Austin. Charley aurait l’avantage de les utiliser, et d’autres personnes comme elle aussi.

C’est alors que James et Barney se sont rencontrés. « Je suis un agent immobilier, non ? Je construis des entrepôts », m’a dit Barney. « Je ne sais pas quel équipement acheter, mais je sais comment puiser dans les personnes les plus intelligentes d’Austin et les laisser m’aider à prendre des décisions intelligentes. » Il a donc visité le laboratoire de James et a vu le tapis roulant à courroie divisée et le robot à deux bras ; les papas ont déjeuné et ont parlé des thérapies en réalité virtuelle et des gadgets de rééducation qui semblaient avoir du potentiel. « Les papas ont déjeuné et discuté des thérapies de réalité virtuelle et des gadgets de réadaptation qui semblaient prometteurs. C’est juste tragiquement ironique que cela lui soit arrivé [quelques] années plus tard, et qu’il m’appelle », a déclaré Barney. « La chose à laquelle je revenais sans cesse, c’était que tout allait bien se passer, que nous étions heureux, et qu’il allait y arriver, mais que cela allait être incroyablement difficile. »

Charley, qui a aujourd’hui 10 ans et dont l’accident s’est produit il y a une demi-décennie, ne marche pas et ne parle pas, mais même très tôt, elle avait une façon de dire oui (en levant les yeux) et une façon de dire non (en secouant la tête). À l’hôpital Dell Children’s, elle a commencé à utiliser un dispositif de suivi oculaire, sélectionnant des icônes avec son regard et formant des phrases rudimentaires de cette manière. Elle a depuis appris à lire et à écrire, et envoie maintenant des SMS à Barney pendant qu’il travaille. « Elle vous raconte ce qu’elle a fait dans la journée, ce qui l’a mise en colère ou ce qui était drôle », explique-t-il. « C’est comme ça que Charley communique ».

Pour Barney et sa femme, Shannon, l’approche de Bill Gates en matière de rééducation a porté ses fruits. Il y a deux ans, leur association à but non lucratif s’est arrangée pour acheter l’un des robots de rééducation les plus chers et les plus utilisés du marché – une machine d’un demi-million de dollars appelée Lokomat, destinée à réapprendre à marcher aux personnes souffrant de lésions cérébrales – et l’a installée dans une clinique située à plusieurs kilomètres du laboratoire de James à l’UT. Depuis, Charley s’entraîne avec cet appareil. « Nous savons que cela lui a fait du bien », m’a dit Barney.

L’article que James et Lindsay ont rédigé était un manifeste sur les principes de la conception technologique, mais aussi un portrait de leur souffrance, revu par les pairs.

James et Lindsay ne sont pas riches, mais les ressources n’ont pas été un problème. Compte tenu de leurs antécédents et de leur milieu, ils peuvent choisir parmi une grande variété d’interventions : traitements à base de cellules souches, séances de « plongée » dans une bouteille d’oxygène, thérapie au laser infrarouge, exosquelettes robotisés. Mais en tant que scientifiques, ils ont été découragés par le manque de données sur l’efficacité réelle de ces approches. Les études cliniques dans ce domaine sont plutôt rares, même lorsqu’il s’agit des lésions neurales les plus courantes, chez les adultes victimes d’un accident vasculaire cérébral. Beaucoup moins de recherches ont été menées sur les enfants blessés ; pour ceux qui, comme Livie, présentent des lésions étendues à l’ensemble du cerveau, provoquées par un coup violent, il n’y a presque rien.

« Comment prendre une décision informée et éclairée ? » m’a dit Lindsay. « C’est un énorme défi, et je pense que nous avons plus de mal parce que nous voulons avoir une sorte de raisonnement scientifique. » James était d’accord. « C’est très facile, en tant que scientifique, d’être sceptique sur tout », a-t-il dit. « Mais en tant que parent, vous devez faire preuve d’optimisme, et vous devez faire des bonds dans la foi. »

J’ai parlé pour la première fois avec James et Lindsay au printemps, à l’approche du premier anniversaire de l’accident de Livie. Ils ont repensé aux 12 mois de calamité impossible. En raison de la pandémie, Livie (et ses parents) ne pouvait recevoir aucune visite lorsqu’elle était à l’hôpital, et chaque infirmière ou thérapeute qui venait la voir représentait également, dans une certaine mesure, une menace mortelle. Puis sont arrivées les tempêtes hivernales de février, la crise de l’électricité et les coupures de courant. Les médicaments de Livie ont chauffé dans le réfrigérateur, et la pompe qu’ils utilisaient pour lui donner à manger a presque épuisé sa batterie.

Maintenant, les arbres de soie perse du quartier fleurissaient à nouveau, ainsi que le Dr Iris dans la cour des Sulzer. Sur les smartphones de James et Lindsay, des galeries générées automatiquement de clichés pris « il y a un an aujourd’hui » approchaient d’un tournant décisif : Il y avait Livie chevauchant sa girafe à roulettes, Livie jouant dans le jardin, Livie avec ses frères, Livie dans le coma. Il était temps de rendre compte de toutes les choses qu’ils avaient essayé de faire pour aider à son rétablissement, et du chemin qu’elle avait vraiment parcouru.

Livie est allongée, la tête tournée sur le côté, vue d’en haut alors qu’une personne tient un circuit imprimé avec des fils et une batterie et qu’une autre tient une électrode. Une femme avec une queue de cheval portant un masque facial se tient en bas devant un canapé et aide Livie, qui porte un harnais suspendu par des cordes à des supports en acier, à marcher.

À gauche : un des étudiants diplômés de James et un kinésithérapeute se préparent à tester un traitement destiné à améliorer le contrôle du cou de Livie. A droite : Un kinésithérapeute utilise un harnais suspendu à la structure métallique du salon des Sulzer pour aider Livie à marcher. (Alec Soth / Magnum pour The Atlantic)

Au cours de l’année de rééducation de Livie, elle a essayé des dizaines de produits commerciaux et de dispositifs issus du laboratoire de James – harnais à corde élastique, électrodes sans fil, jeux de suivi des yeux, etc. Aucun d’entre eux n’était même proche. Ses handicaps restent à la fois divers et graves : Comme Charley, Livie ne peut pas parler. Elle a une façon de dire oui – elle pompe son bras droit de haut en bas, comme si elle appuyait sur un bouton imaginaire – mais son non, un piétinement du pied gauche, est un peu moins fiable. Elle peut marcher, un peu, quand quelqu’un la tient, mais ses membres ont été affaiblis par l’ostéoporose. Ses déficiences cognitives semblent être importantes, mais elles sont difficiles à évaluer étant donné les limitations de ses mouvements. « Nous ne savons pas ce qu’elle va récupérer », dit Lindsay. « Nous ne savons pas jusqu’où elle ira, quand elle y arrivera, si elle reparlera un jour, toutes ces choses. Nous ne savons pas. »

James, en particulier, a commencé à faire une fixation sur les échecs et les incertitudes croissants, et sur la façon dont son domaine avait échoué. Il a commencé à se demander si l’idée même de l’ingénierie de la réhabilitation – ses motivations les plus profondes – n’était pas à côté de la plaque. La plupart des problèmes rencontrés par Livie étaient liés à la facilité d’utilisation d’un gadget : Il pouvait être lourd à installer, difficile à apprendre ou susceptible de se briser. Par exemple, il fallait 10 minutes pour localiser l’un des nerfs de Livie à l’aide d’un stimulateur électrique, et on ne pouvait pas vraiment dire si l’impulsion faisait beaucoup pour l’aider à redresser son pied. Étant donné le calendrier chargé des soins et des traitements de Livie, même de modestes contretemps de ce type pouvaient rendre une intervention inutile. « C’est tellement frustrant, parce que toutes ces idées que je trouve géniales finissent par être nulles », m’a dit James. « Je me suis lancé dans ce domaine pour construire des appareils afin d’aider les gens, mais je n’ai jamais envisagé que la construction d’appareils pourrait ne pas être la solution. »

Quand ils étaient à Northwestern, James et Lindsay avaient été formés à considérer l’échec comme une compétence : Pour échouer correctement – c’est-à-dire le faire « d’une manière intéressante » – il fallait passer au crible les décombres de sa déception et se demander : « Comment les choses ont-elles mal tourné, et pourquoi nous attendions-nous à un résultat différent ? Au fur et à mesure que la peur et la frustration du couple face aux progrès de Livie augmentaient, ces mêmes questions leur venaient à l’esprit : Que s’est-il passé ici, et pourquoi ? Le domaine de l’ingénierie de la réadaptation n’avait pas fait grand-chose pour Livie. Mais maintenant, il semblait que Livie pouvait peut-être faire quelque chose pour le domaine.

Au moment de notre première conversation, James et Lindsay avaient rédigé leurs observations. Ils essayaient, comme James le dira plus tard, de donner un sens – et peut-être un peu de soulagement – à ce qui avait été « ce bruit énorme, fort et accablant » dans leur tête. Le 7 avril, le Journal of NeuroEngineering and Rehabilitation avait publié le remarquable résultat : un manifeste cosigné sur les principes de la conception technologique, mais aussi un portrait de leur souffrance, revu par les pairs. L’article, intitulé « Our Child’s TBI : A Rehabilitation Engineer’s Personal Experience, Technological Approach, and Lessons Learned », commence par de brèves biographies de James et Lindsay, puis une récitation de ce qui est arrivé à leur fille, appelée seulement « B » – une référence privée à son surnom, Boogie.

Le texte qui suit est incroyablement personnel. Dans une section intitulée « Technologies explorées », James et Lindsay notent comment « le sentiment d’impuissance et les montagnes russes d’émotions sont souvent temporairement apaisés par de nouveaux traitements et dispositifs ». Une sous-section sur les « traumatismes émotionnels » commence ainsi :

Tous les membres de la famille ont été traumatisés par l’accident… Si, au départ, il était frustrant que les cliniciens ne puissent pas offrir de pronostic, nous avons ensuite réalisé qu’un tel pronostic avait une utilité limitée, car il ne s’agit que d’une prédiction et qu’il n’aura aucune incidence sur la façon dont nous la traitons. Bien que nous essayions de garder espoir, c’est très difficile étant donné la lenteur de l’amélioration et l’anxiété générale.

Cependant, le cœur de l’article, son message et son objectif, apparaissent plus tard, lorsqu’il passe de la douleur à la désillusion. Le langage passe alors du « nous » au « je », du point de vue des parents de Livie à celui de son père, l’ingénieur en réadaptation. Comme beaucoup d’autres dans ce domaine, écrit-il, il n’a jamais pris la peine de comprendre les tâches mêmes qu’il essayait d’automatiser. Au Rehabilitation Institute of Chicago, les patients n’étaient vus qu’à un ou deux étages du laboratoire de James, et pourtant il ne descendait pas les escaliers ; il n’observait pas les thérapeutes au travail, ni le rôle qu’ils jouaient dans la résolution des problèmes et la motivation, l’empathie et l’orientation. « Nous pensons que les thérapeutes sont trop stupides pour connaître la technologie, qu’ils ont peur de perdre leur emploi ou qu’ils ne comprennent pas que les robots puissent faire ce qu’ils font », m’a dit James. « Mais ce n’est pas vrai. Les thérapeutes font beaucoup de choses que les robots ne seront jamais capables de faire. » Il était tout aussi faux, selon le document, que les ingénieurs ne tiennent pas compte des outils les plus élémentaires de la rééducation : un tapis, un ballon, une table. Ceux-ci possèdent les vertus de la robustesse et de la simplicité, vertus que les ingénieurs en robotique négligent trop souvent.

Ce n’est pas que James ait renoncé à fabriquer des gadgets – pas du tout. Mais il s’était rendu compte que l’innovation devait être adaptée aux besoins de l’homme, et non dictée par la seule possibilité technologique. C’est la leçon centrale, comme le dit l’article, de l' »expérience immersive » de James et Lindsay en matière de traumatisme cérébral. Dans la figure 1, ils fournissent une série de lignes directrices pour l’ingénierie de la réadaptation : 11 questions fondamentales auxquelles il faut répondre pour tout nouveau dispositif. « La première question est la suivante : « La tâche peut-elle être accomplie à l’aide d’une technologie plus simple ? « Peut-on l’installer et le nettoyer aussi rapidement qu’un banc et quelques jouets ? » « Faut-il une expertise pour le faire fonctionner correctement ? » « Peut-elle être combinée à d’autres thérapies ? » Si une nouvelle technologie ne peut pas passer ces tests, elle ne vaut peut-être pas la peine de consacrer du temps et des efforts à son développement.

« Je fais partie de ces gens qui promeuvent des trucs de haute technologie depuis très longtemps, juste pour explorer et voir si ça marche, parce que ça pourrait être révolutionnaire », a déclaré James. Aujourd’hui, il plaide pour une nouvelle approche, et son message passe. Deux éminents professeurs dans ce domaine m’ont dit qu’ils avaient fait de « Our Child’s TBI » une lecture obligatoire dans leurs laboratoires. James et Lindsay ont été invités à donner plusieurs conférences en rapport avec leur article ; l’une d’entre elles, qui les invitait à être les orateurs principaux de la réunion annuelle la plus prestigieuse de la discipline, RehabWeek Virtual ’21, indiquait que » la figure 1 de cet article devrait être imprimée et accrochée au-dessus du bureau, du lit ou de la table de cuisine de chaque personne travaillant dans notre domaine. Au final, elle devrait s’incruster dans nos cerveaux et devenir une seconde nature. »

Dans la clinique de réadaptation spero, située dans le centre d’Austin, un homme âgé enjambe de petites haies pour se déplacer dans la salle de sport. D’autres outils de base sont à la disposition des clients : une table basculante, des barres parallèles, un skateboard. Mais la directrice clinique du site, Brooke Aarvig, m’a montré les articles les plus importants. Elle m’a emmené vers un exosquelette pour l’entraînement des mouvements du bras et de la main, appelé ArmeoSpring, puis vers une installation de RV et un banc d' »hippothérapie » motorisé avec étriers, qui ressemblait au taureau mécanique le plus apprivoisé du monde. Et enfin, la machine phare de la clinique, au centre de l’aire d’entraînement : le Lokomat du projet Charley, une merveille de technologie de réadaptation de deux mètres de haut et de deux cents livres, un tapis de course avec un harnais suspendu et des jambes robotisées.

Une jeune femme aux cheveux longs et très affaiblie d’un côté du corps est attachée au harnais par un technicien muni d’un porte-bloc. Il a attaché sa main gauche à l’accoudoir avec un bandage et a calé ses jambes dans les cadres métalliques des jambes robotisées ; la machine l’a ensuite soulevée de 15 cm. Un instant plus tard, elle marchait – ou le Lokomat marchait. On ne peut pas vraiment dire. Lorsque le mouvement a commencé, elle était encore brièvement suspendue bien au-dessus de la bande du tapis roulant, se balançant bizarrement dans l’air.

Les « thérapeutes robotiques interactifs » sont apparus au début des années 1990, lorsque l’intérêt croissant pour la science de la « neuroplasticité » – l’idée que le cerveau forme de nouvelles connexions au cours de l’apprentissage ou de la guérison – a fait naître l’espoir que ce même processus pourrait être mécanisé et rendu efficace. Les robots thérapeutes pourraient, en théorie, aider les patients à faire des mouvements qu’ils ne pourraient pas faire seuls, puis répéter ces mouvements de nombreuses fois, tout en mesurant leurs progrès. Chaque répétition déclencherait des courants dans le cerveau et alimenterait un flux de signaux neuronaux de réadaptation. Selon la théorie, ces signaux finiraient par creuser de nouveaux canaux dans le cortex ou par en rouvrir d’autres qui s’étaient fermés.

Livie, aux cheveux bruns bouclés et aux joues roses, regarde de côté lorsqu’elle se tient debout dans son stander, les mains posées sur une table.

Alec Soth / Magnum pour The Atlantic

À la fin de la décennie, une équipe du MIT dirigée par les ingénieurs en mécanique Neville Hogan et Hermano Igo Krebs effectuait de petits essais cliniques avec ce qu’ils appelaient le MIT-Manus : un bras robotique capable d’assister (et de défier) le bras d’un patient lors de différents exercices. En 1999, dans un article décrivant leurs réalisations, les chercheurs se sont vantés que « la robotique et les technologies de l’information peuvent permettre aux cliniques de rééducation de passer d’opérations manuelles primitives à des opérations plus riches en technologie ». Le Lokomat est arrivé quelques années plus tard.

Des essais à plus grande échelle des robots de réadaptation ont cependant donné des résultats décevants. Une étude majeure, publiée en 2010 dans le New England Journal of Medicine, a porté sur des patients ayant subi un accident vasculaire cérébral et souffrant d’une déficience des membres supérieurs. Au cours d’une intervention de 12 semaines, ceux qui ont été traités avec le robot MIT-Manus n’ont pas fait mieux – bien que, pour être juste, pas pire – que ceux qui ont reçu des soins standard. Une autre étude de grande envergure, publiée dans The Lancet en 2019, est parvenue à une conclusion similaire : 12 semaines d’entraînement sur un MIT-Manus n’ont apporté aucune amélioration de la fonction des membres supérieurs pour les personnes se remettant d’un accident vasculaire cérébral par rapport à une thérapie normale. Les résultats ont été légèrement meilleurs pour les machines pour les membres inférieurs : Une étude exhaustive de la littérature de recherche, publiée en 2020, a examiné 62 études portant sur des « dispositifs d’entraînement à la marche assistés par des électromécaniques et des robots » pour les personnes ayant des difficultés à marcher après un AVC – dont 25 essais impliquant le Lokomat – et a conclu que l’utilisation de ces machines (en particulier au cours des premiers mois suivant la déficience) augmentait les chances des personnes concernées d’être capables de marcher de manière indépendante.

« Le battage médiatique selon lequel les robots vont tout régler ne s’est pas confirmé à ce stade », déclare Theresa Hayes Cruz, directrice du Centre national de recherche sur la réadaptation médicale aux Instituts nationaux de la santé, et l’une des anciennes camarades de classe de James à l’université. « Je pense que ce que nous avons appris, c’est que les thérapeutes apportent beaucoup plus que le simple mouvement physique à un patient. Il y a cette interaction psychosociale, la motivation, des choses comme ça. »

Mais les roboticiens de la réadaptation suggèrent que certains cliniciens ont peut-être été trop rapides à abandonner une bonne idée. Les kinésithérapeutes craignent parfois que la technologie soit « trop complexe » pour eux, explique Arun Jayaraman, directeur du Max Näder Center for Rehabilitation Technologies and Outcomes Research du Shirley Ryan AbilityLab (nom actuel du Rehabilitation Institute of Chicago, où James a fait ses études supérieures). Ils peuvent également considérer les robots comme une menace. « C’est le même problème avec toute automatisation », a-t-il déclaré. « Les ouvriers d’usine ont peur des robots dans l’industrie automobile, ou dans n’importe quelle industrie, car ils pensent que les robots leur enlèvent leur emploi. » Jayaraman concède que la première génération de ces appareils était un peu bancale, mais il dit que c’est ainsi que fonctionne l’innovation : On commence avec quelque chose, puis on l’améliore. « Si vous n’avez pas fait cette première version de l’iPhone, alors vous n’aurez pas l’iPhone 12 Pro Max ».

Chez Spero Rehab, le Lokomat semble bien fonctionner pour certains clients. Un thérapeute peut se fatiguer en assistant un patient sur un seul tour de gymnase, alors que le robot peut aider la même personne à faire l’équivalent de six à dix tours. Il est également possible d’augmenter le poids du robot au cours d’une séance, afin de maintenir le client en vie même s’il est fatigué. C’est comme se faire repérer lorsque l’on soulève des poids – un moyen d’obtenir quelques répétitions supplémentaires.

Mais au cours des deux dernières années, certains thérapeutes se sont méfiés de la puissance du Lokomat, et de son magnétisme. « Cette machine pourrait marcher pour vous », m’a dit l’un d’eux. Ses moteurs peuvent se charger eux-mêmes d’une grande partie de l’exercice. En effet, la femme qui se trouvait sur le tapis roulant lors de ma visite chez Spero s’était entraînée dans cette même configuration, avec le niveau de guidage réglé à fond, à 100 %. Cela signifie qu’elle ne devait utiliser ses muscles que pour soutenir le poids de son corps, tandis que le robot faisait travailler ses jambes sur le tapis roulant comme celles d’une marionnette. Il y a peu de raisons de croire que cette forme de répétition, surtout lorsqu’elle se limite à un mouvement dans une seule direction et d’un type spécifique, mène à un apprentissage moteur ou à une récupération substantiels, m’a dit James à un moment donné. « Ce que nous sommes censés savoir, en tant que scientifiques, c’est que si vous guidez quelqu’un pour qu’il fasse un mouvement que vous savez déjà faire, cela ne sert à rien. »

Même lorsque ce bouton de guidage est baissé, et même lorsqu’une personne bouge vraiment pour elle-même, les attentes envers le Lokomat peuvent être trop élevées. Selon un clinicien qui a travaillé avec l’appareil, les personnes sont parfois tellement séduites par la simple idée d’utiliser un robot sophistiqué – tellement accrochées à sa fraîcheur et à son automatisation – qu’elles remarquent à peine que leur formation ne donne pas de résultats. Certaines personnes bénéficient « vraiment, vraiment » de l’utilisation du Lokomat, m’a dit le clinicien, mais d’autres travaillent avec lui depuis des années sans aucun signe de progrès. « Nous leur demandons de diminuer la fréquence à laquelle ils le font », ou bien nous disons à la compagnie d’assurance qu’il est temps d’arrêter la thérapie. Pourtant, ces personnes finissent toujours par revenir, et payer de leur poche une heure de plus sur le robot, puis une autre, et encore une autre – plus de temps passé sans le travail pratique de la thérapie traditionnelle. « Les gens pensent que cette machine est une solution magique, dit le clinicien, mais ce n’est pas le cas. »

James assis à une table en bois derrière une vitre réfléchissante, avec des pinces et une main robotisée sur la table en face de lui.

James dans son laboratoire d’ingénierie à l’Université du Texas à Austin (Alec Soth / Magnum pour The Atlantic)

La première chose que l’on voit, en entrant dans la maison des Sulzer, c’est un cadre métallique de neuf mètres sur neuf suspendu au-dessus de deux canapés, avec un harnais suspendu et un espace pour que Livie puisse marcher. Il y a aussi un stander, un grand appareil qui aide Livie à s’entraîner à se tenir debout. (James a travaillé sur des capteurs de pression pour la plaque de pied du stander, reliés à son smartphone par Bluetooth, pour mesurer comment Livie équilibre son poids). Lorsque je suis arrivé, Livie était positionnée sur le tapis, travaillant avec un kinésithérapeute. Elle a levé les yeux – comme elle le fait toujours quand quelqu’un de nouveau arrive – et m’a salué lentement et joyeusement, à mi-chemin entre un gémissement et un rire. Elle a des cheveux bruns bouclés et des sourcils épais, dramatiques, du genre que les gens essaient de simuler. Elle sourit toute la journée, avec espièglerie et enthousiasme, et adore que James se penche pour lui embrasser les joues. « Je vais te mâcher », dit-il. « Je vais te donner les chomps ! »

Plusieurs étudiants de James de l’UT sont également venus ce jour-là pour tester le dernier prototype de la voiture à pédales de Livie. Il s’agit d’une jeep pour enfants, rose avec de grosses roues noires, le genre d’engin que l’on peut trouver chez Walmart pour 300 dollars, mais dont la pédale d’accélérateur est reliée à une console à commande manuelle. Les élèves l’ont transportée dans la cour, à 15 ou 20 pieds de la véranda, presque à l’endroit même où la branche d’arbre était tombée l’année précédente. James a soulevé Livie, dans sa robe arc-en-ciel et ses baskets scintillantes, pour l’installer sur le siège.

L’équipe a conçu la console de manière à ce qu’elle fonctionne de nombreuses façons différentes. Lorsque Livie saisit et tire sur une balle jaune, la voiture avance. Avec un autre module en place, le contrôleur tourne comme un cadran, pour aider Livie à pratiquer la supination de son poignet. (« Pour qu’une thérapie soit vraiment utile, il faut qu’elle fasse plusieurs choses à la fois », m’a dit James. « Tout doit être un couteau suisse. ») Mais après avoir attrapé la balle plusieurs fois sans succès, Livie a perdu son énergie, ou sa patience. Sa tête a commencé à tomber un peu plus loin sur la gauche. Elle a lâché prise.

L’idée sur laquelle ils travaillent, à savoir le piratage d’une voiture à roulettes pour les enfants handicapés, vient de Cole Galloway, professeur de physiothérapie à l’université du Delaware, que James a consulté après la blessure de Livie. En 2007, Cole Galloway a lancé GoBabyGo, un projet visant à enseigner aux familles comment créer leurs propres dispositifs de mobilité à très faible coût. Les voitures de Galloway ne sont pas censées aider un enfant atteint d’une lésion cérébrale à retrouver ses fonctions motrices de base, m’a-t-il dit. Elles ne sont pas conçues, comme les robots de rééducation sophistiqués, pour résoudre les problèmes dans un cadre étroit de fonctions cérébrales. Ils sont plutôt destinés à donner aux enfants un moyen de se déplacer et d’interagir avec leurs pairs, sans la stigmatisation qui peut être associée au fait d’être dans un fauteuil roulant électrique. Le modèle médical de la guérison cède souvent la place à un modèle social, a-t-il ajouté. La plupart des gens finissent par se dire : « Je ne me soucie plus autant du niveau de déficience ou de la fonction. Je veux que mon enfant devienne un citoyen. Je veux qu’il soit invité à une fête d’anniversaire ». »Mais il se demande si James est prêt pour cette étape. « C’est un ingénieur dans l’âme. C’est un bâtisseur dans l’âme, ce qui veut dire ‘je répare les choses, et Livie est réparable’ « . »Pour Galloway, cet état d’esprit est un piège.

L’objectif actuel de James et Lindsay, m’ont-ils dit, est que Livie acquière une « indépendance fonctionnelle », ce qui semble signifier qu’elle est capable de s’occuper d’elle-même, plus ou moins, avec l’aide de certaines technologies d’assistance. Ils ont reconnu que ce n’était peut-être pas réaliste, mais ils continueront à faire pression pour obtenir ce résultat – avec de nouveaux traitements et appareils, et davantage de thérapie – jusqu’à ce qu’ils soient certains que sa fenêtre de guérison est fermée.

« Si j’ai pensé qu’elle était morte et qu’il y avait un nouvel enfant, j’ai ressenti comme une libération », dit James. « C’est difficile d’expliquer pourquoi, mais ça rendait les choses plus faciles. »

La voiture autoportée de Livie, telle que James l’a conçue, reflète l’accent mis sur l’amélioration des compétences de base. Elle n’est pas conçue pour permettre à Livie de se déplacer dans la cour (même si ce serait bien). Il s’agit plutôt de la rendre plus enthousiaste à l’égard d’un exercice qui pourrait, en théorie, aider son cerveau à se réparer. James et ses élèves ont transformé la voiture en une version fantaisiste de la machine « Baby Shark » : Si elle tire ou tourne le bouton, elle peut zoomer ! Et si elle arrive à zoomer, elle voudra tirer ou tourner le bouton encore plus. Le problème, c’est que Livie ne semblait pas très intéressée. « Je ne sais pas, » dit James après plusieurs tentatives ratées. « Peut-être qu’elle ne se soucie pas de conduire la voiture. »

De retour à la maison, c’était l’heure du déjeuner de Livie. Une infirmière l’a installée dans le stander du salon et a installé un iPad pour la distraire pendant qu’un sachet de préparation à base de pois chiches se vidait dans son tube d’alimentation.

James a disparu dans son bureau et en est ressorti avec une poubelle. Il en a renversé le contenu sur le tapis : un assortiment d’appareils qu’il avait essayés jusqu’à présent. Il m’a montré un bandeau avec des symboles, destiné à aider un ordinateur à suivre les mouvements de la tête de Livie, et un harnais appelé Upsee, dans lequel votre enfant est attaché à vos hanches, vos jambes et vos pieds de manière à ce que vous puissiez marcher tous les deux en tandem. Il y avait un casque VR, un stimulateur de la moelle épinière et une interface informatique sans fil de suivi de la force appelée FitMi. Dans son laboratoire, j’avais vu un capteur sur lequel il travaillait avec un collègue du département textile et habillement – il peut être cousu dans le col d’une chemise. James veut l’utiliser pour mesurer la déglutition de Livie lorsqu’elle réapprend à manger. Il avait également l’intention de construire une gaine qui caresse doucement son dos, en pensant que cela pourrait réduire la contraction excessive des muscles.

Je lui ai demandé s’il pouvait décider, à un moment donné, que ça suffisait – qu’après avoir essayé tant de gadgets sans succès significatif, il était temps d’arrêter. « Vais-je abandonner ? Non. D’après ce que j’ai vu, il y a toujours des améliorations à apporter », a-t-il répondu. « En même temps, je dois me demander à quel moment cela cesse de profiter à Livie, et c’est une question à laquelle il est difficile de répondre, et je n’y ai pas encore été confronté. » Il a poursuivi, après un moment de réflexion : « Ce sera une question difficile, difficile à se poser, et j’espère avoir le courage de dire, ‘Ok, vous savez quoi ? Nous ferions mieux de faire d’autres choses plutôt que d’essayer de l’aider de cette manière’. »

Pendant le déjeuner, l’iPad de Livie a fait défiler un ensemble de photos et de vidéos de famille. Comme les photos sur les murs des Sulzer, elles dataient toutes d’avant l’accident. Beaucoup montrent Livie elle-même. C’est ce qu’elle aime voir lorsqu’elle est attachée dans le stander, attendant sa nourriture, dit James. Il a constaté que les photos servent souvent de motivation pour sa thérapie, il en a donc programmé quelques-unes dans ses appareils de rééducation également.

Livie sourit et se tient debout, harnachée dans son verticalisateur, un appareil avec des supports au niveau de la tête, des côtés, des hanches, des genoux et des pieds, avec la cuisine en arrière-plan. Au premier plan, Noah se suspend à l’envers à une structure d’aire de jeux, tandis que Lindsay sourit et aide Livie à se tenir debout en la tenant sous les bras, avec des arbres en arrière-plan.

À gauche : Livie à la maison dans son verticalisateur. James a travaillé sur des capteurs de pression pour la plaque de pied afin de mesurer comment Livie équilibre son poids. A droite : Lindsay avec Livie et son grand frère, Noah. Il a demandé à ses parents : « Comment se fait-il que dans les histoires, il y ait toujours une fin heureuse, et que ce ne soit pas le cas dans la vie réelle, comme avec Livie ? ». (Alec Soth / Magnum pour The Atlantic)

« Ce qui est triste, c’est que nous avons regardé ces vidéos tellement de fois, les souvenirs sont les vidéos », a-t-il dit. Au début, il avait l’habitude de les regarder et de penser, Oh, hey, il y a Livie. Maintenant, il a l’impression de regarder une personne différente. « C’est comme si j’avais développé une nouvelle relation avec elle », m’a-t-il dit. « Maintenant, c’est comme si j’avais deux filles, d’une certaine manière. L’une qui est décédée, et maintenant celle-ci. »

Il avait dit quelque chose de similaire la première fois que nous avions discuté, à propos de la vision de Livie divisée en deux – une fille sur les photos et les vidéos, et une autre sur le socle. « Si je pensais qu’elle était morte et qu’il y avait un nouvel enfant, j’avais l’impression d’être libéré », a-t-il dit. « Je suppose que c’est difficile d’expliquer pourquoi, mais ça a rendu les choses plus faciles ». Et pourtant, James et Lindsay ne sont pas tout à fait prêts à laisser partir la fille sur les photos. « Sur le plan émotionnel, nous ne sommes pas du tout résolus dans cette affaire », a déclaré James. « Il y a des flashs qu’elle montre d’elle-même, et nous gardons toujours l’espoir qu’elle va revenir. »

La nouvelle Livie a fini son repas. L’ancienne Livie planait comme un fantôme.

Au dîner ce soir-là, Noah, le frère de Livie, qui a maintenant 7 ans, était assis à ma droite. Il mordait dans la croûte de sa pizza, faisant des trous qui ressemblaient à des étoiles, des bateaux et d’autres formes – un jeu constant pour lui, selon ses parents, trouver des images dans sa nourriture. Il a montré du doigt une petite boule de mozzarella d’où sortaient plusieurs tranches d’olives noires à des angles différents. « Hé, c’est comme ce bâtiment en Australie », a-t-il observé.

Avant l’accident, Livie était la meilleure amie de Noah. Il joue toujours avec elle, et ils aiment s’allonger dans le lit ensemble et regarder la télévision. Mais Noah a du mal à comprendre ce qui se passe : si Livie va redevenir ce qu’elle était avant, et combien de temps ce retour peut prendre. « Il a vraiment eu le mauvais rôle dans toute cette histoire. Il ne contrôle plus rien », m’avait dit James. Maintenant Noah est assis là pendant que les adultes parlent, étudiant son fromage et ses olives. « C’est l’Opéra de Sydney », a-t-il dit. « C’est l’Olivier d’Austin. »

Le mois précédent, lors d’un des entretiens universitaires de James et Lindsay, cette dernière avait évoqué une question que Noah lui avait posée : « Comment se fait-il que dans les histoires, il y ait toujours une fin heureuse, et que ce ne soit pas le cas dans la vie réelle, comme avec Livie ? »

Personne n’avait de réponse à cette question. « J’ai peur que tu n’aies pas d’histoire », m’avait dit James plus tôt ce jour-là. « Tu n’as pas de fin. » Il avait espéré trouver une solution en envoyant un message à son entourage. « Cela fait du bien que les gens disent : « J’ai lu votre article, je l’ai vraiment aimé et je l’intègre dans mes recherches », a-t-il dit après le dîner, mais je dirais qu’au bout du compte, cela reste vide, car cela ne change rien à notre situation. » Il s’est demandé s’il avait jamais vraiment eu un message au départ. « Je veux dire, c’est comme si nous étions tous en train d’essayer de trouver ce qui pourrait fonctionner, et personne ne sait ce qui pourrait fonctionner, et c’est juste un grand désordre. Ce n’est pas une histoire, et c’est ce qui me dérange. »

James et moi avions passé de nombreuses heures à parler de Livie, et de toutes les façons dont il avait essayé de l’aider. Mais Livie n’est pas la seule personne qui a besoin de rééducation. Tous les membres de la famille ont été traumatisés par l’accident, ont écrit James et Lindsay dans leur article. Tous les membres de la famille ont besoin d’aller mieux ; chacun évolue dans sa propre fenêtre de guérison, incertain de son pronostic, essayant tout ce qu’il peut. Il se peut qu’il n’y ait jamais de solution miracle pour la blessure de Livie, et il se peut qu’il n’y ait jamais de solution miracle pour celle de James, ou de Lindsay, ou de ses frères, non plus. Chacun d’entre eux ne peut que se préparer à l’éreintant voyage vers un endroit meilleur, ou à l’éreintante tâche de faire la paix avec l’endroit où il se trouve. Chacun d’entre eux ne peut qu’utiliser les outils dont il dispose.

Pour James, ces outils sont dans son laboratoire. Fabriquer des gadgets s’est révélé thérapeutique, même lorsque ces gadgets se cassent ou tombent en panne. « Cela m’aide à sentir que je peux agir sur son rétablissement, et cela me donne de l’espoir », a-t-il déclaré.

Il est presque l’heure pour les enfants d’aller dormir. James et Lindsay étaient occupés à s’occuper des garçons, alors je me suis assis à côté de Livie dans sa chambre. Elle était dans son lit, avec des nouilles de piscine vertes et roses appuyées contre la barrière pour éviter une chute. Son tube d’alimentation était suspendu à une barre. L’infirmière avait dit que Livie aimait beaucoup un livre intitulé Ada Twist, Scientist, alors je l’ai pris sur l’étagère et je l’ai lu à haute voix.

Et donc Ada s’est assise et s’est assise et s’est assise

et elle a pensé à la science, au ragoût et au chat.

et comment ses expériences ont fait un tel gâchis.

« Est-ce qu’il doit en être ainsi ? Est-ce que ça fait partie du succès ? »

J’ai levé les yeux de la page et j’ai vu que Livie fixait le mur. James avait dit qu’elle avait parfois des périodes d’inattention, et que lui et Lindsay pensaient que cela pouvait être des crises. Mais lorsque j’ai fait une pause pour demander à Livie si elle voulait que je continue à lire, un sourire s’est rapidement dessiné sur son visage. Elle a gémi en me regardant et a fait bouger son bras droit de haut en bas.

Oui, elle a fait signe depuis le lit. Continue. L’histoire n’est pas encore terminée.

Cet article a été publié dans l’édition imprimée de novembre 2021 avec le titre « La fille de l’ingénieur ».

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Pendant que Livie était aux soins intensifs, James a contacté des amis et des collègues et leur a demandé des conseils : Quels traitements devraient-ils essayer avec Livie dans les semaines à venir ? Quelles technologies pourraient l’aider ? Il a également commencé à avoir ses propres idées. À l’hôpital, James et Lindsay devaient étirer les articulations de Livie trois fois par jour pour éviter les contractures, un raccourcissement des fibres musculaires qui peut entraîner un handicap durable. James s’est dit qu’il devait y avoir un moyen d’automatiser ces étirements et qu’il pourrait peut-être concevoir un robot qui les ferait mieux et plus souvent. « Je cherchais des occasions d’appliquer ce que je savais pour l’aider », dit-il. Mais il a fini par abandonner l’idée. Il a réalisé que la construction du robot d’étirement prendrait des mois, et même alors, il risquait de pousser les minuscules articulations de Livie trop loin et de la blesser.

EXTRAIT DE NOTRE NUMÉRO DE NOVEMBRE 2021

Consultez la table des matières complète et trouvez votre prochaine histoire à lire.

James, de profil, les yeux fermés, tient Livie dans ses bras, qui a enfoui son visage dans son cou et lui touche la joue avec sa main.

James et Livie Sulzer dans leur jardin à Austin, au Texas, un an après l’accident qui a laissé Livie avec une lésion cérébrale traumatique (Alec Soth / Magnum pour The Atlantic)

Le gadget à électrodes a répondu à toutes les exigences de James en matière de conception : Il a permis à Livie de participer à son propre rétablissement, il l’a encouragée à s’entraîner, il a utilisé des informations neurales qu’un médecin ou un parent ne verrait jamais au cours d’un traitement normal. Pourtant, il s’est avéré aussi inutile pour Livie que le robot d’étirement que James avait seulement imaginé dans sa tête. D’une part, la mise en place des capteurs musculaires prenait trop de temps, temps qui pouvait être consacré à d’autres formes de thérapie ; d’autre part, il ne pouvait pas dire si Livie avait compris le message, à savoir qu’elle devait essayer de mettre la musique plus fort ; et même si ces autres problèmes pouvaient être résolus, les muscles de Livie étaient si petits que certaines activations pouvaient être manquées.

Extrait du numéro de novembre 2000 : Produits pour enfants et risques

Pour Barney et sa femme, Shannon, l’approche Bill Gates de la réadaptation a porté ses fruits. Il y a deux ans, leur association à but non lucratif s’est arrangée pour acheter l’un des robots de rééducation les plus chers et les plus utilisés du marché – une machine d’un demi-million de dollars appelée Lokomat, destinée à apprendre aux personnes atteintes de lésions cérébrales à remarcher – et l’a installée dans une clinique située à plusieurs kilomètres du laboratoire de James à l’UT. Depuis, Charley s’entraîne avec cet appareil. « Nous savons que cela lui a fait du bien », m’a dit Barney.

L’article que James et Lindsay ont rédigé était un manifeste sur les principes de la conception technologique, mais aussi un portrait de leur souffrance, revu par les pairs.

Maintenant, les arbres à soie persans du quartier fleurissaient à nouveau, ainsi que le Dr. Iris dans le jardin des Sulzer. Sur les smartphones de James et Lindsay, des galeries générées automatiquement de clichés pris « il y a un an aujourd’hui » approchaient d’un tournant décisif : Il y avait Livie chevauchant sa girafe à roulettes, Livie jouant dans le jardin, Livie avec ses frères, Livie dans le coma. Il était temps de rendre compte de toutes les choses qu’ils avaient essayé de faire pour aider à son rétablissement, et du chemin qu’elle avait vraiment parcouru.

Lire : Le cerveau qui n’était pas censé guérir

James, en particulier, a commencé à faire une fixation sur les échecs et les incertitudes qui s’accumulaient, et sur les façons dont son domaine avait échoué. Il a commencé à se demander si l’idée même de l’ingénierie de la réadaptation – ses motivations les plus profondes – n’était pas à côté de la plaque. La plupart des problèmes rencontrés par Livie étaient liés à la facilité d’utilisation d’un gadget : Il pouvait être lourd à installer, difficile à apprendre ou susceptible de se briser. Par exemple, il fallait 10 minutes pour localiser l’un des nerfs de Livie à l’aide d’un stimulateur électrique, et on ne pouvait pas vraiment dire si l’impulsion faisait beaucoup pour l’aider à redresser son pied. Étant donné le calendrier chargé des soins et des traitements de Livie, même de modestes contretemps de ce type pouvaient rendre une intervention inutile. « C’est tellement frustrant, parce que toutes ces idées que je trouve géniales finissent par être nulles », m’a dit James. « Je me suis lancé dans ce domaine pour construire des appareils afin d’aider les gens, mais je n’ai jamais envisagé que la construction d’appareils pourrait ne pas être la solution. »

Tous les membres de la famille ont été traumatisés par l’accident… Si, au départ, il était frustrant que les cliniciens ne puissent pas offrir de pronostic, nous avons réalisé par la suite qu’un tel pronostic avait une utilité limitée, car il ne s’agit que d’une prédiction et qu’il n’affectera pas la façon dont nous la traitons. Bien que nous essayions de garder espoir, c’est très difficile étant donné la lenteur de l’amélioration et l’anxiété générale.

Lire : Je connais le secret de la tranquillité d’esprit. Je regrette de ne pas l’avoir appris.

« J’ai été l’une de ces personnes qui promeuvent des trucs de haute technologie pendant très longtemps, juste pour explorer et voir si cela fonctionne, parce que cela pourrait être révolutionnaire », a déclaré James. Aujourd’hui, il plaide pour une nouvelle approche, et son message passe. Deux éminents professeurs dans ce domaine m’ont dit qu’ils avaient fait de « Our Child’s TBI » une lecture obligatoire dans leurs laboratoires. James et Lindsay ont été invités à donner plusieurs conférences en rapport avec leur article ; l’une d’entre elles, qui les invite à intervenir en tant qu’orateurs principaux lors de la réunion annuelle la plus prestigieuse de la discipline, RehabWeek Virtual ’21, stipule que » la figure 1 de cet article devrait être imprimée et accrochée au-dessus du bureau, du lit ou de la table de cuisine de chaque personne travaillant dans notre domaine. Au final, elle devrait s’incruster dans nos cerveaux et devenir une seconde nature. »

Les « robots thérapeutes interactifs » sont apparus au début des années 1990, lorsque l’intérêt croissant pour la science de la « neuroplasticité » – l’idée que le cerveau forme de nouvelles connexions au cours de l’apprentissage ou du rétablissement – a fait naître l’espoir que ce même processus pourrait être mécanisé et rendu efficace. Les robots thérapeutes pourraient, en théorie, aider les patients à faire des mouvements qu’ils ne pourraient pas faire seuls, puis répéter ces mouvements de nombreuses fois, tout en mesurant leurs progrès. Chaque répétition déclencherait des courants dans le cerveau et alimenterait un flux de signaux neuronaux de réadaptation. Selon la théorie, ces signaux finiraient par creuser de nouveaux canaux dans le cortex ou par en rouvrir d’autres qui s’étaient fermés.

Livie, aux cheveux bruns bouclés et aux joues roses, regarde de côté lorsqu’elle se tient debout dans son stander, les mains posées sur une table.

Alec Soth / Magnum pour The Atlantic

« Le battage publicitaire selon lequel les robots vont tout réparer ne s’est pas avéré à ce stade », déclare Theresa Hayes Cruz, directrice du Centre national de recherche sur la réadaptation médicale aux Instituts nationaux de la santé, et l’une des anciennes camarades de classe de James à l’université. « Je pense que ce que nous avons appris, c’est que les thérapeutes apportent beaucoup plus que le simple mouvement physique à un patient. Il y a cette interaction psychosociale, la motivation, des choses comme ça. »

James assis à une table en bois derrière une vitre réfléchissante, avec des pinces et une main robotisée sur la table en face de lui.

James dans son laboratoire d’ingénierie à l’Université du Texas à Austin (Alec Soth / Magnum pour The Atlantic)

Plusieurs étudiants de l’Université de Toronto sont également venus ce jour-là pour tester le dernier prototype de la voiture à pédales de Livie. Il s’agit d’une jeep pour enfants, rose avec de grosses roues noires – le genre de chose que l’on peut acheter à Walmart pour 300 dollars, mais dont la pédale d’accélérateur est reliée à une console à commande manuelle. Les élèves l’ont transportée dans la cour, à 15 ou 20 pieds de la véranda, presque à l’endroit même où la branche d’arbre était tombée l’année précédente. James a soulevé Livie, dans sa robe arc-en-ciel et ses baskets scintillantes, pour l’installer sur le siège.

L’idée de modifier une voiture à roulettes pour qu’elle puisse être utilisée par des enfants handicapés vient de Cole Galloway, professeur de physiothérapie à l’université du Delaware, que James a consulté après la blessure de Livie. En 2007, Cole Galloway a lancé GoBabyGo, un projet visant à enseigner aux familles comment créer leurs propres dispositifs de mobilité à très faible coût. Les voitures de Galloway ne sont pas censées aider un enfant atteint d’une lésion cérébrale à retrouver ses fonctions motrices de base, m’a-t-il dit. Elles ne sont pas conçues, comme les robots de rééducation sophistiqués, pour résoudre les problèmes dans un cadre étroit de fonctions cérébrales. Ils sont plutôt destinés à donner aux enfants un moyen de se déplacer et d’interagir avec leurs pairs, sans la stigmatisation qui peut être associée au fait d’être dans un fauteuil roulant électrique. Le modèle médical de la guérison cède souvent la place à un modèle social, a-t-il ajouté. La plupart des gens finissent par se dire : « Je ne me soucie plus autant du niveau de déficience ou de la fonction. Je veux que mon enfant devienne un citoyen. Je veux qu’il soit invité à une fête d’anniversaire ». »Mais il se demande si James est prêt pour cette étape. « C’est un ingénieur dans l’âme. C’est un bâtisseur dans l’âme, ce qui veut dire ‘je répare les choses, et Livie est réparable’ « . »Pour Galloway, cet état d’esprit est un piège.

Je lui ai demandé s’il pourrait décider, à un moment donné, que ça suffit, qu’après avoir essayé tant de gadgets sans succès significatif, il était temps d’arrêter. « Est-ce que je vais abandonner ? Non. D’après ce que j’ai vu, il y a toujours des améliorations à apporter », a-t-il répondu. « En même temps, je dois me demander à quel moment cela cesse de profiter à Livie, et c’est une question à laquelle il est difficile de répondre, et je n’y ai pas encore été confronté. » Il a poursuivi, après un moment de réflexion : « Ce sera une question difficile, difficile à se poser, et j’espère avoir le courage de dire, ‘Ok, vous savez quoi ? Nous ferions mieux de faire d’autres choses plutôt que d’essayer de l’aider de cette manière’. »

A gauche : Livie à la maison dans son stander. James a travaillé sur des capteurs de pression pour la plaque de pied afin de mesurer comment Livie équilibre son poids. A droite : Lindsay avec Livie et son grand frère, Noah. Il a demandé à ses parents : « Comment se fait-il que dans les histoires, il y ait toujours une fin heureuse, et que ce ne soit pas le cas dans la vie réelle, comme avec Livie ? ». (Alec Soth / Magnum pour The Atlantic)

La nouvelle Livie a fini son repas. L’ancienne Livie planait comme un fantôme.

James et moi avions passé de nombreuses heures à parler de Livie, et de toutes les façons dont il avait essayé de l’aider. Mais Livie n’est pas la seule personne qui a besoin de réhabilitation. Tous les membres de la famille ont été traumatisés par l’accident, ont écrit James et Lindsay dans leur article. Tous les membres de la famille ont besoin d’aller mieux ; chacun évolue dans sa propre fenêtre de guérison, incertain de son pronostic, essayant tout ce qu’il peut. Il se peut qu’il n’y ait jamais de solution miracle pour la blessure de Livie, et il se peut qu’il n’y ait jamais de solution miracle pour celle de James, ou de Lindsay, ou de ses frères, non plus. Chacun d’entre eux ne peut que se préparer à l’éreintant voyage vers un endroit meilleur, ou à l’éreintante tâche de faire la paix avec l’endroit où il se trouve. Chacun d’entre eux ne peut qu’utiliser les outils dont il dispose.

Et donc Ada s’est assise, et elle s’est assise, et elle s’est assise.

et elle a pensé à la science, au ragoût et au chat.

et comment ses expériences ont fait un tel gâchis.

« Est-ce qu’il doit en être ainsi ? Cela fait-il partie du succès ? »

Oui, elle a fait signe depuis le lit. Continue. L’histoire n’est pas encore terminée.

Cet article a été publié dans l’édition imprimée de novembre 2021 avec le titre « La fille de l’ingénieur ».

Traduction deepl de l’article :

Publié par PYH